Per Skoog och Victoria Johansson, och barnen Alva och Malte, har haft några riktigt tuffa månader, men saker och ting har gått åt rätt håll, och familjen börjar så smått våga andas ut igen. Foto: Anna Lindblom

Kämpig start för Alva

Alva har inte fyllt tio månader, men hennes korta liv har redan hunnit rymma mer dramatik än de flestas. I somras fick familjen veta att Alva hade en stor tumör i ena njuren.

Profilen
Namn: Per Skoog, 40 år, Victoria Johansson, 35 år, Alva, snart tio månader, Malte, snart 4 år.
Bor: Svedala
Aktuellt: Den 4 februari var Världscancerdagen, instiftad av Union for International Cancer Control (UICC) år 2000. Den 15 februari är det Internationella barncancerdagen.

Familjens vitputsade gamla villa är vacker och samtidigt ombonat hemtrevlig. Som klippt ur ett inredningsmagasin.
– Vi har renoverat precis allt. Verkligen allt, utom ytterväggarna. Och vi har gjort det helt själva, berättar Victoria Johansson.
Att renovera ett stort hus in minsta detalj är tidskrävande och ansträngande.
– Medan det pågick hade vi nog bilden av att ”detta blir den värsta prövning vårt förhållande kommer att utsättas för”, minns Per Skoog.
För då visste de ju inte vad som komma skulle.

Maltes lillasyster Alva föddes den 5 april 2015. Allt såg till att börja med ut att ha gått bra, men redan några timmar efter förlossningen tillstötte den första i vad som skulle visa sig bli en närmast osannolikt lång rad motgångar.
En nyfödd bebis ska helst få igång magen ganska snabbt, men i Alvas blöja kom ingenting.
Först kände de mer irritation än oro.
– Det ringde inga varningsklockor alls där. Det var mest att man ville ha den där okej-stämpeln, så att man kunde åka därifrån, säger Per Skoog.
– Med andra barnet har man ju ingen som helst lust att dröja sig kvar på BB. Man vill bara hem, konstaterar Victoria Johansson.
Men de fick inte åka hem.

– I stället kom de in och frågade om vi hade bil, för vi skulle till avdelning 65. Bil, tänkte jag, kan vi inte gå dit?
Men det var avdelning 65 i Lund, den för barn- och ungdomskirurgi, som avsågs.
– Oj, tänkte man ju då. Är det så allvarligt?
Och jo, att Alva visade sig ha hirschsprungs sjukdom, ett tillstånd som innebär att tarmväggen saknar de speciella nervceller som får den att mata fram avföringen, var förstås just allvarligt.
Å andra sidan räcker det att operera bort den icke fungerande delen av tarmen, så börjar magen att jobba igen, förklarar Per Skoog.
– De skulle ta bort ungefär 20 procent av tjocktarmen, sa de. Det lät trots allt inte så farligt. Men visst, det är klart att det är jobbigt att tänka på att de ska söva ens lilla barn, och skära och öppna.

Operationen gick bra, men även efteråt krävdes viss specialbehandling för att få tarmen att sköta sig. Bland annat masserade de regelmässigt Alvas mage och det var vid ett sådant tillfälle som hennes pappa noterade en stor, hård klump som han inte kände igen.
-Vi tänkte att det säkert var förstoppning och avvaktade ett par dagar.
Men klumpen växte snarare än minskade i storlek, så till slut åkte de in till barnakuten i Lund. Särskilt oroliga var de inte.
– Vi lämnade Malte hos farmor och farfar och sa att ”vi kommer snart”.
Men så blev det inte. Alva röntgades, och läkarna kunde konstatera att något tycktes trycka på tarmen. De fick stanna över natten, för att genomgå ett ultraljud nästa dag.
– Och det var då de sa att hon hade en tumör. Det var så sjukt, det ögonblicket.

Per Skoog skakar på huvudet åt minnet.
– Det var så galet jobbigt. Vi åkte in för vad vi trodde var en förstoppning, eller i sämsta fall en inflammerad tarm. Och så säger de att hon har en tumör, säger Victoria Johansson.
Ett fruktansvärt besked, men samtidigt betonade läkarna att tumörer hos så små barn nästan alltid är godartade. En tröst förstås, som gjorde att nästa besked, dagen efter, blev desto svårare.
– De gjorde en skiktröntgen, och vi fick veta att det med största sannolikhet rörde sig om Wilms tumör, som är en elakartad cancer i njuren.
Vad tänker man när man får höra något sådant? Per Skoog skakar på huvudet igen.
– Man tänker inte. Hjärnan slutar att fungera. Vi hade gått igenom allt det där med hirschprung och äntligen börjat få lite positiva besked. Och sedan går allt bara käpprätt åt helvete.

Man försökte ta vävnadsprover på tumören, för att kunna välja rätt cytostatika, men proverna misslyckades. Läkarens förslag blev att i stället försöka operera bort tumören direkt, utan att först krympa den med cellgifter. Samtidigt var han väldigt tydlig med att ingreppet var förknippat med stora risker.
– Att plocka ut en frisk njure är ett standardingrepp. Att plocka ut en förminskad, cellgiftsbehandlad njure är ganska svårt. Att plocka ut en njure med en obehandlad tumör är mycket, mycket riskabelt, sammanfattar Per Skoog.
– Man vet ju inte alls hur tumören sitter, hur stor den är, eller om den kanske har växt ihop med något annat organ. Om den går sönder under operationen kan cancern spridas i kroppen. Eller så kan man förblöda, förtydligar Victoria Johansson.

Men riskabelt eller inte. Tumören måste bort, och detta tycktes vara enda vägen. Både Victoria Johansson och Per Skoog återkommer gång på gång till det totala förtroende de hela tiden känt för den ansvarige läkaren, barnkirurgen Torbjörn Backman.
– Som den matematiker jag är försökte jag få honom att precisera riskerna i procent. Men han sa bara helt lugnt: ”Vi ska ta ut den. Hel.” Och då var det bara så.
Redan två dagar senare sövdes Alva ner för operation.
– Natten innan var så fruktansvärt ångestladdad. Nu är det sista gången jag ammar henne, tänkte jag. Nu är det sista gången jag håller henne.
De lämnade Alva ifrån sig vid tiotiden på morgonen. Prognosen var att operationen skulle pågå fram till fyra eller fem på eftermiddagen.
– Vi åkte hem, och försökte göra så normala saker som möjligt. Det var otänkbart att bara gå där i sjukhuskorridoren och vänta, säger Victoria Johansson.

Telefonen ringde redan klockan ett. Både tänkte samma sak. Såhär snabbt skulle det inte gå. Någon måste ha gått snett.
– Nu är hon inte hos oss längre, tänkte jag, minns Per Skoog.
Men beskedet var raka motsatsen. Allt hade gått som på räls.
– Operationen var en ”walk in the park”, minns jag att Torbjörn sa när vi mötte honom i korridoren. Han såg så himla glad ut, berättar Victoria Johansson och ser lika glad ut hon.
Alva går på regelbundna efterkontroller och allt ser fint ut. Cancern är av allt att döma borta. Alva har åkt på ett par andra komplikationer också, sannolikt helt frikopplade från både hirschsprungs sjukdom och cancern. Dels har hon lite nedsatt hörsel, dels har hon lite problem med muskulaturen i sitt ena ögonlock. Dessutom har man upptäckt ett blåsljud på hennes hjärta, troligen helt ofarligt, men mängden medicinska motgångar under Alvas knappt tio månader långa levnad har krävt mycket kraft av hennes föräldrar. Båda går och pratar med varsin psykolog, för att få distans till den oro som blivit en högst oönskad del av vardagen.

– Alva mår bra, men Pelle och jag är inte riktigt färdiga. Nu handlar det om att vi ska komma ikapp. När du har varit med om så mycket jobbigt är kroppen liksom kvar i katastrofläget. Det räcker att Alva blir lite förkyld för att man ska skena iväg och tänka att ”jaha, nu har hon säkert en tumör i lungorna”, konstaterar Victoria Johansson.
Men mest av allt är det tacksamhet de känner, betonar Per Skoog.
– Vi har sagt det så många gånger, att vi har en sådan sjuk tur. Att vi bor där vi bor, bara ett par mil från Lund. Att vi lever i den tid vi gör. Vi har en fantastisk sjukvård. Vi är så tacksamma.

Profilen
Namn: Per Skoog, 40 år, Victoria Johansson, 35 år, Alva, snart tio månader, Malte, snart 4 år.
Bor: Svedala
Aktuellt: Den 4 februari var Världscancerdagen, instiftad av Union for International Cancer Control (UICC) år 2000. Den 15 februari är det Internationella barncancerdagen.

×