Rose-Marie Nilsson och Mikael Gånemo. Kassör respektive ordförande i Riksföreningen för iktyos.foto: stefan olofson

Föreningen ger gemenskap och kunskap

Idag är det internationella Iktyos-dagen. Iktyos är ett samlingsnamn på en grupp sällsynta hudsjukdomar, vilka kännetecknas av torr, sträv, förtjockad och fjällig hud på hela, eller delar av kroppen.

Tänk dig att tillbringa minst tio timmar i veckan med att vårda kroppen. Lägg till att det går åt ett halvt kilo hudsalva i veckan, måste handla kläder oftare än andra och tvingas tvätta lakan och handdukar hela tiden. För Mikael Gånemo i Hässleholm är det en nödvändig del av livet om hans hud ska fungera.
Han är nyvald riksordförande i Iktyosföreningen.

Iktyos-formerna är mycket sällsynta och ingår i begreppet ”ovanliga diagnoser” vilket drabbar färre än 100 personer per miljon invånare. Sjukdomen medför ofta medicinska, sociala och psykiska besvär.
– Det går inte att bota iktyos, men mycket kan göras för att lindra hudsymptomen. Det är en livslång sjukdom, som behöver daglig behandling, förklarar Mikael Gånemo.
Han föddes med lamellär iktyos, orsakad av en mutation i transglutaminas 1-genen. TGM 1.

Mikael Gånemo duschar och smörjer sig två gånger varje dag och tar timslånga bad ett par gånger i veckan.
– Det gör att jag håller sjukdomen i schack och huden så smidig som det bara går.
Huden överproducerar material för att kompensera bristen på ett visst enzym, så mycket att kroppen inte kan göra sig av med de växande lagren. De måste skrubbas bort, huden måste mjukas upp och hållas ren så att inte bakterier letar sig ner i hudsprickor och orsakar infektioner.

Personer med iktyos kan inte svettas och är därför känsliga för värme.
– Man blir överhettad. Är det över 25 grader varmt är det tufft. Det enda man kan göra är att ta det lugnt och söka svalka, berättar Mikael Gånemo.
Förutom torr och flagande hus är ansiktet rödare hos iktyosdrabbade.
– Ju varmare man blir desto rödare blir huden. Vi kan ju inte svetta bort överskottsvärmen.
Vill man motionera får man göra det när det är mörkt och gärna kallt ute.
– När jag har joggat har det skett på kvällen när alla andra är inomhus, säger Mikael Gånemo.
Han känner några som har försökt att gympa med Friskis och svettis, men det har de fått lägga ner, eftersom kroppstemperaturen rusar.

Iktyos kallades tidigare fiskfjällssjukan.
– Men det är en benämning som är förlegad och absolut inte får användas. Det upplevs som kränkande att liknas vid en fisk med fjäll.
– Iktyosföreningen arbetar med att få bort den benämningen, säger Rose-Marie Nilsson.
Hon är kassör i riksföreningen och svärmor till Mikael Gånemos syster Malin, som också har iktyos.
Agneta Gånemo är mamma till Mikael och hans tre syskon. Malin och Mikael fick sjukdomen medan de andra två slapp den.
För 28 år sedan startade Agneta Gånemo tillsammans med sin man Iktyos­föreningen. I dag är hon landets ledande expert på iktyos. Hon har doktorerat på sjukdomen och sprider kunskap om iktyos över hela landet. Ofta är det till henne barnsjukhusen hänvisar föräldrar när de ska få veta vad det är för fel på deras barn.
‑För 30 år sedan var det bara de drabbade och några få specialister som visste vad iktyos var. Kunskap en har växt, säger Rose-Marie Nilsson.
Hoppet om att bota sjukdomen har minskat.

Trots sjukdomen tycker Mikael Gånemo att han har hittills har levt ett liv utan större hinder och problem.
– Som liten blev jag retad. Det uppfattades konstigt att hålla mig i hand. Min lärare löste det med att ta mig i hand. Jag vet faktiskt inte om det var sjukdomen som var orsak till att jag blev retad.
Han är utbildad ortopedingenjör och bosatt i Hässleholm med hustrun Marion och deras tre pojkar, Simus, Timon och Elton.
– Iktyosföreningen har varit en del av mitt liv så länge jag kan minnas. Där har jag fått gemenskap med andra i samma situation. Föreningens uppgift är att sprida kunskap om iktyos, skapa stöd och trygghet, förklarar Mikael Gånemo.
Han vill absolut nå alla nyblivna föräldrar till barn med iktyos.
– De vet inte vad de ska göra.

Lördag den 19 november klockan 10.00 till 14.00 finns Agneta och Malin Gånemo samt Rose-Marie Nilsson på City Gross i Hässleholm och delar ut information och svarar på frågor om iktyos.