Transplantation enda vägen till ett friskt liv

Johanna Edblom är en ung kvinna, som drömmer om studier, familj och eget hus. Det är svårt att tro att hon varit leversjuk i hela sitt liv och att hon för mindre än två månader sedan var mycket illa däran på grund av komplikationer efter en levertransplantation.

Nu kan hon nästan andas ut och se framåt; hon har börjat kunna vistas ute bland folk igen och livet känns inte länge som det vore satt på paus, tycker hon.

– Äntligen kan jag på allvar börja fundera på vad jag vill göra i framtiden.

Hon har alltid vetat att hon någon gång i livet skulle behöva en ny lever. Som spädbarn fick Johanna Edblom diagnosen gallgångsatresi. Hon opererades när hon bara var drygt en månad gammal.

Man trodde först att en transplantation skulle vara av nöden redan under hennes första levnadsår, om operationen inte lyckades. Men till allas glädje har levern fungerat mer eller mindre tillfredsställande sedan dess, fast det alltid var bara en tidsfråga när en transplantation skulle behövas.

– När jag var liten förklarade läkaren för mig att en lever är som en industri, ett reningsverk. Min ’industri’ fungerade, men hade inte full aktivitet. Den sköttes inte som den skulle och personalen slutade efterhand, säger Johanna Edblom.

– Det tyckte jag var en bra liknelse som gjorde att jag förstod.

Under uppväxten bodde hon nästan på sjukhuset. Mängder av läkarbesök och mediciner – bland annat blodtryckssänkande tabletter, mediciner mot infektioner och preparat för att öka gallflödet – utgjorde vardagen. Vid minsta förkylning eller feber lades hon in på lasarett i tio dagar. Trots de ständiga avbrotten gick skolan bra.

När hon gick i femte klass lugnade sig plötsligt sjukdomen. De följande åren funkade allt som det skulle, och i samband med att hon började ny skola kunde hon dölja sjukdomen för sina klasskamrater.

Även första året i gymnasiet var enkelt, men sen började gamla besvär göra sig påminda: Johanna fick tillbaka den förfärliga klåda hon haft som liten.

Klåda (pruritus) är ett vanligt symptom vid leverpåverkan, då gallflödet inte är tillfredsställande. Den kommer inte från huden i sig utan från ämnen i gallan som retar det centrala nervsystemet, och kan vara så kraftig att den blir invalidiserande.

– Jag rev mig så mycket att det blödde. Jag kunde aldrig sitta still eller sova ordentligt. Inga tabletter hjälpte, säger hon.

– Till slut sa läkaren att det enda som återstod att göra var att ge mig en ny lever.

Utredningen inför operationen tog drygt ett halvår. Allt undersöktes minutiöst: hjärtfunktion, lungfunktion, blod. Det var ultraljud och röntgen, prover och tester.

Under hela denna period jobbade Johanna Edblom mycket och hann inte reflektera över alla läkarbesöken.

– Sjukhus är ju vardag för mig. Det enda som var riktigt jobbigt var slutspurten uppe i Göteborg, där jag under flera dagar skulle träffa alla möjliga, bland andra medicinläkare, narkosläkare, dietist, kirurg, sjukgymnast och kurator, säger hon.

– Jag ville ju detta så mycket, och tänk om de inte skulle tycka att jag var tillräckligt sjuk!

Men hon hade inte behövt oroa sig. Läkarna på Sahlgrenska gjorde samma bedömning som den förste läkaren och i december 2015 hamnade Johanna Edblom i kö till en ny lever.

I takt med att väntan blev längre, blev den också allt svårare. Hon behövde alltid vara tillgänglig per telefon, dygnet runt, och fick inte glömma mobilen om hon skulle ut en aldrig så liten runda.

– Det var väldigt påfrestande för psyket att hela tiden stå på standby. Jag fick pausa livet och kunde inte bli med barn, börja plugga eller ens åka på solsemester. Det är egentligen det som varit allra jobbigast.

Sent på kvällen den 17 april kom äntligen det samtal hon väntat på så länge. Johanna blev så glad att hon inte kunde prata. Hon bara grät, lämnade över telefonen till sambon Mattias Andersson och sprang sedan runt som en galning.

In i det sista var det osäkert om transplantationen skulle bli av; läkarna hade ännu inte sett den donerade levern och visste inte i vilket skick den var. När den sedermera undersökts och befunnits vara duglig, skulle Johanna bli sövd.

– Fram till dess hade jag varit lugn som en filbunke uppe på avdelningen, men i operationssalen bröt jag ihop och började gråta. Jag kände att jag tappade kontrollen, säger hon.

– Det var säkert 20 skärmar, sladdar, operationsverktyg och dessutom 15 personal som alla skulle hälsa och börja dra i mig. Och tänk om jag inte skulle vakna igen.

Hon fick ha sin sambo med för att slutligen våga släppa taget.

Operationen, som varade drygt ett halvt dygn, gick bra så när som på lite krångel med flödet i ett blodkärl.

Efter en vecka fick Johanna komma till Halmstads sjukhus men sedan tillstötte en rad komplikationer och hon fick åka fram och tillbaka mellan Halmstad och Göteborg.

Under flera veckor med feber och plågsamma smärtor gick hon igenom såväl en ny, mindre operation som tömning av lungorna och en leverbiopsi.

Svårigheterna berodde främst på att den donerade levern – enligt vad som är brukligt med levrar av god kvalitet – delats mellan henne och ett spädbarn och därför inte hämtade sig lika snabbt, berättar hon.

– Men det har jag ju kunnat stå ut med, eftersom jag hoppas att även det barnet nu kan må bättre. Det är häftigt att dela organ med någon, även om jag inte vet vem det är.

När Johanna väl skrevs ut den 14 maj var glädjen stor.

– Det var så otroligt skönt att få sova i sin egen säng och träffa alla djuren, framförallt eftersom jag ibland trott att jag aldrig skulle få komma hem igen, säger hon.

Krafterna återvänder för varje dag som går. Vissa dagar orkar hon hålla igång från klockan 8 till 23, andra ligger hon mest i sängen. Det är många intryck och känslor att smälta, och vissa dagar är tuffare än andra.

– Men för det mesta är jag bara oerhört tacksam för att jag är hemma. Det finns ju de som dör under väntan i transplantationskön.

Tankarna på den 29-åriga donatorn finns där.

– Samtidigt som jag nu mår bra och min familj firar, finns det en annan familj som sörjer sin förlust. Det är jobbigt att veta, säger hon.

– Jag önskar ändå att alla borde ta ställning till organdonation. Det tar 30 sekunder att gå in i donationsregistret och meddela sin vilja. Min åsikt är att om man är beredd att ta emot, ska man också kunna ge. Och en donator kan rädda upp till åtta liv.