Livet har bjudit på dubbla utmaningar för paret Stenbeck Stålhammar. Båda deras barn, Isabelle och Melwin, har drabbats av den ovanliga muskelsjukdomen. FOTO:Toomas Laagus
– Vår relation har bara blivit starkare av det här. Man tar inget för givet, säger paret.

De tar kampen för livet

HÖRBY Efter att båda deras barn drabbats av en allvarlig muskelsjukdom handlar deras liv om en daglig kamp för att trots svårigheterna hålla glädjen levande.
Nu håller paret Stenbeck Stålhammar i trådarna för en stödgala till förmån för medicinsk hjälp till alla som drabbats av den ovanliga sjukdomen.

I vardagsrummet hemma hos Hörbyfamiljen Stenbeck Stålhammar står två rullstolar i barnstorlek parkerade.
Den ena används av parets son Melwin, som är fem år gammal. Numera bär hans ben inte alls längre och han är helt beroende av rullstolen för att ta sig fram. Att han var drabbad av den sällsynta muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) kom som ett hårt slag för paret för några år sedan.
Sjukdomen innebär att musklerna förtvinar och försvagas. För Melwins del gick förloppet fort när man väl hade införskaffat den första rullstolen i slutet av 2014. Månaden därpå tog han sitt allra sista steg.

Men livet skulle visa sig bjuda på ännu fler utmaningar för paret. Trots att muskelsjukdomen är så ovanlig visade det sig att även lillasyster Isabelle var drabbad.
I dag är hon 3,5 år och det är hennes rullstol som står parkerad bredvid storebrors. Hennes rullstol införskaffades för bara ett par veckor sedan. Hon kan fortfarande gå själv, men kraften börjar sina och föräldrarna vet att det kan gå snabbt utför.
– När hon har varit uppe och gått har hon så ont vissa dagar för att hon tagit ut sig helt. Hon kan ligga och gråta till långt in på natten. Rullstolen fungerar än så länge mer som en avlastningsstol, säger deras pappa, Mattias Stenbeck Stålhammar.

Trots alla utmaningar sprudlar det av glädje när barnen sedan bänkar sig i sina rullstolar och kör rullstolsrace ute på gatan.
Storebror Melwin ler stort när han, som har lite mer vana, susar förbi lillasyster.
– Vi kämpar på med vardagen. Vi känner inte till något annat, säger deras mamma, Cecilia Stålhammar.
Att aldrig ge upp, att alltid kämpa vidare och att alltid försöka hitta glädjen i vardagen. Det är så familjen tacklar sin vardag och mamma Cecilia menar att hon och hennes man hittar kraften hos barnen.
– Vi ser ju hur de kämpar, säger hon.
The Fight, kampen på engelska, är också namnet på den stödgala som paret nu förbereder.

Insamlingsgalan The Fight hålls lördagen den 19 augusti på Mårtenssons Bil i Hörby. Då väntar en fullspäckad gala som börjar redan klockan 11 och som rullar på ända till eftermiddagen.
Då väntar massor av uppträdanden av olika slag, inte minst musikaliska, och utöver det blir det lotterier, aktiviteter, utställare, fika, korv och massor av annat kul.

Finaluppträdandet under galan står ingen mindre än Lasse Sigfridsson för, välkänd efter åren i dansbandet Lasse Stefanz.
Bland många andra uppträdanden kommer även barnens dagis Gnistan att uppträda och framföra Lalehs välbekanta låt ”Goliat”.
En bonus under galan är att man får besök av en motorcykelkortege, som startar i Höör och sedan rullar mot galan.
Pengarna som man får in från biljettförsäljningen och annat under galan går till att stötta forskningen och kunskapen om SMA, genom att de insamlade medlen skänks till patientorganisationen NSMA.
Ett viktigt mål är att Sverige ska godkänna den medicin som finns i flera andra länder.

En del pengar har man redan fått in genom att man säljer egentillverkade armband och genom att man hållit i nätauktioner med saker som man fått till skänks. Många föreningar och företag har gått in med sponsring.
När man höll i samma gala under förra året lyckades man få ihop hela 163 000 kronor.
– Vi hoppas att vi kan få ihop lika mycket i år.

Nyhetsbrev

Veckans ibladningar