I april är Måns Rundqvists medicin slut som han har fått sedan 2008 när han började i en studie om Translarna. Foto: Privat

14-årig pojke får inte bromsmedicin längre

ystad En namninsamling för 14-årige Måns Rundqvists sak har hittills gett 1 083 underskrifter. Familjen kämpar för att sonen även i fortsättningen ska få bromsmedicinen Translarna mot hans muskelsjukdom som nästan bara drabbar pojkar.

– Vi behöver några tusen namn innan vi kan gå vidare till beslutsfattarna inom Region Skåne. Det ger större effekt ju fler vi är, säger pappan Fredrik Rundqvist.
I april är Måns Rundqvists Translarna slut som han har fått sedan 2008 när han började i en studie om medicinen. Den kostar årligen 3-4 miljoner kronor per patient. I julas beslöt Region Skåne att han inte längre skulle få mer medicin för att NT-rådet (nya terapier) rekommenderar Region Skåne att inte ge medicin till pojkar som inte kan gå.
– Sättet att mäta och få medicinen godkänt är att man ska gå så långt man kan gå i sex minuter, men Måns slutade att gå för två år sedan, säger Fredriks Rundqvist.

Han berättar att Translarna är ett godkänt läkemedel i flera europeiska länder, men inte i Sverige. NT-rådet vill ha mer bevis för att finansiera det.
Duchennes muskeldystrofi, som sjukdomen heter, är en medfödd sjukdom som nästan bara drabbar pojkar. I Skåne har två pojkar drabbats av den. Måns Rundqvist var tio år gammal när han fick diagnosen.
– Medicinen har visat effekt även om man inte kan gå. Den är positiv för alla organ, för sjukdomen drabbar alla muskelceller, förklarar Fredrik Rundqvist.
– Den här sjukdomen gör att man saknar ett protein som heter dystrofin. Medicinen får kroppen att producerar dystrofin.

Familjen Rundqvist har kämpat sedan julas för att sonen ska få fortsätta med medicinen. De börjar få panik och känner djup oro att sonen ska bli drastiskt sämre utan medicinen, den enda som finns att tillgå.
– Måns är orolig och ledsen och arg att andra ska avgöra hans öde. Han är snart 15 år och förstår vad det innebär.
Underskrift kan göras på hemsidan skrivunder.com på Translarna.

×