”Det blir tuffare för varje år att hålla humöret uppe”
Monica lider av kroniskt trötthetssyndrom. Hur mycket hon än vilar känner hon sig ändå aldrig pigg. Det hela startade för tio år sedan. Då var Monica ett "överambitiöst energiknippe", som älskade sitt arbete med barn och som inte gärna stannade hemma på grund av sjukdom. –Jag har alltid haft ett dåligt immunförsvar och det hände ofta att jag jobbade även när jag hade feber. En dag vid jul förändrades allt. Som en blixt från en klarblå himmel drabbades Monica av yrsel där hon satt hemma vid köksbordet. –Det kom pangbom! Allt började snurra, jag blev jätterädd. Monica uppsökte läkare, som trodde att hon fått ett virus på balansnerven. Trots sjukskrivning och vila blev hon inte bättre, bara sämre. – All energi bara rann av mig. Jag orkade absolut ingenting. Hon genomgick många undersökningar, gjorde skiktröntgen och tog ryggmärgsprov. Ändå tog det lång tid innan diagnosen ME/CFS kunde fastställas. Mycket har hänt under de tio år som gått. Samtidigt är det som om tiden stått still. För det händer inte så mycket på dagarna för Monicas del. Hon kan inte jobba, klarar inte av att resa och fester i goda vänners lag är sällsynta. Tröttheten har slagit sina klor i Monica. Hon vågar inte göra upp för stora planer, minsta stress och press kan få konsekvenser i flera dagar. – Jag försöker ha fasta rutiner och tvingar mig att gå upp varje morgon. Men det är en ständig kamp. Förr sov jag på dagarna, men nu försöker jag att bara vila en stund. Annars får jag migrän. Jag känner mig aldrig utsövd och tröttheten är förlamande. Tack vare Jolla, tvingar Monica sig upp på morgonen – för vovven måste ju ha sina promenader. –Hon är alltid med mig! Jolla viker inte från mattes sida en enda gång under intervjun. Förutom rundorna med hunden, orkar Monica inte med så mycket annat. Hon har svårt att gå på stan, har inte ork att gå i affärer och klarar inte av sorl och höga ljud. Hon har även koncentrationssvårigheter och problem med minnet. –Inte bara närminnet, barnen får ofta berätta för mig om vad vi hittade på när de var små. Jag minns inte. Att titta på teve kan vara kämpigt, Monica tappar lätt tråden och får fråga för att kunna hänga med. Läsa böcker går inte heller, det är svårt att hålla koncentrationen så länge. –Jag läser kortare tidningsartiklar, men tankarna hänger inte med. Jag tappar fokus hela tiden. Det är extremt frustrerande, inte bara för mig. Idag är dottern Emelie på besök. Hon berättar hur sjukdomen påverkar familjen. – Jag kommer knappt ihåg när mamma var frisk. Det är jobbigt att hon inte orkar så mycket. Ofta när vi har tänkt göra något, ställer hon in i sista stund. Många festligheter har gått Monica förbi. Bröllopsmiddagar som hon ringt återbud till i sista stund, fester där Monica lyst med sin frånvaro. Vänkretsen har krympt. – Det blir ensamt, jag saknar mest den sociala biten. Tänk, så många gånger jag tänkt gå en målarkurs eller något annat men det slutar alltid med att jag stannar hemma. Jag är konstant yr och har alltid feber. Jag tvingar mig till väldigt mycket men det är jag själv som får betala för det. –Det kan vara svårt för andra att förstå, det är ju inget som syns på utsidan. Det är jobbigt när folk påpekar hur pigg jag ser ut. –De ser dig inte när du ligger hemma och mår som sämst, säger Emelie. Monica vill berätta för att omgivningen ska förstå. Det är svårt att klara sig utan den sociala biten, men Monica har inget val. När det är som sämst är hon totalt beroende av sin familj. Ibland har benen inte burit, hon har krupit på golvet och behövt hjälp när hon ska duscha och äta. Tröttheten gör ont både fysiskt och psykiskt. När hon mår bättre försöker hon sköta tvätt och matlagning, men när maken kommer hem från jobbet är hon ofta så trött att hon helst vill gå och lägga sig. –Jag blir så förbannad på mig själv för att jag är så seg. Det är inte kul att vara en bromskloss, jag orkar ju aldrig hitta på något! Det har inte forskats så mycket om ME/CFS i Sverige och färre än tio procent tillfrisknar. Tillståndet går inte att vila eller träna bort så framtiden ser inte särskilt ljus ut för Monica. – Jag har inga falska illusioner om att bli frisk, jag försöker vara realistisk och acceptera läget. Men det blir tuffare för varje år. Det är svårt att hålla humöret uppe, men ibland fantiserar jag om att jag kör omkring i en liten cabbe vid havet, med ett målarstaffli i bilen och mitt barnbarn bredvid.
