Självporträtt. Foto: Jörgen Johansson

En dag i taget

Helgreportaget Jörgen Johansson har dokumenterat cancer i många sammanhang de senaste åren.
En viktig dokumentation som belyser den allt vanligare sjukdomen och hur man i dag behandlar den.
Vad Jörgen inte känt till är att han själv haft en tumör i huvudet de senaste 7-8 åren.
Nu dokumenterar han sig själv. Från operationen i Lund till strålbehandlingen i Uppsala.

Jörgen Johansson, fotograf, journalist, musiker och kulturpristagare. Inte nödvändigtvis i den ordningen, men det är så många känner honom.
Många känner också Jörgen Johansson genom flera av hans reportage där han på nära håll fått följa människor som drabbats av sjukdomar som cancer och parkinson. Eller som befinner sig i livets slutskede, som i reportagen om ASIH:s arbete i Hässleholm.

I vår tidning har Jörgen till exempel följt familjen Jeppsson och Jeannes kamp mot cancer i serien Härifrån och framåt.
En viktig dokumentation eftersom cancer är en sådan vanlig sjukdom idag och många känner någon drabbad.
Vad Jörgen inte visste då var att han själv också hade cancer. En hjärntumör som upptäcktes i mitten av juli i år.
– Nu i efterhand förstår jag ju att jag haft känningar av tumören en längre tid men trott att de problemen var stressrelaterade eller liknande. Men när jag innan midsommar insåg att synen försämrats beslutade jag mig till slut för att låta undersöka mig.

Jörgen sökte till ögonkliniken i Kristianstad där en av hans nära vänner, Ann-Marie Jönsson, arbetar som sköterska. Hon upptäckte att något inte stämde och tillkallade en ögonläkare. Han undersökte också Jörgens ögon och bad honom återkomma nästa dag för en röntgenundersökning. Samma dag som den genomfördes konstaterades att där satt en tumör i huvudet.
– Och då blev det bråttom. Jag fick en plats med en gång på neuroonkologen i Lund. Vi åkte dit direkt, jag hann inte ens få med mig kameran så jag sa till mina föräldrar att komma ihåg den.

Därför är det första dygnet fotograferat med mobiltelefon. Dagen efter fick Jörgen sin kamera och han började dokumentera sin egen kamp mot sjukdomen.
– Jag har jobbat mycket som dokumentärfotograf och flera gånger har jag funderat över hur jag själv skulle reagera om jag själv råkade ut för något liknande. Nu hjälper dokumenterandet mig att försvinna en liten, liten stund. Jag gör liksom bara mitt jobb och det finns inget annat i den stunden.
– När jag mått som allra sämst och tyckt synd om mig själv så har kameran räddat mig.

Efter ett par dagars vistelse på kliniken fick han permission över helgen för att kunna tillbringa tid med nära och kära. På söndagen var det dags att återvända och på måndagen genomfördes den nästan fyra timmar långa operationen på Universitetssjukhuset i Lund.
Tumören satt dock så pass illa till att man inte lyckades operera bort den helt och hållet. En bit blev kvar, men redan innan dess hade Jörgen fått information om att strålning också väntade efter operationen. Frågan var bara vid vilket sjukhus och vilken form av strålning.

Jörgen minns hur han och sonen Dylan var inne i Hässleholm för att gå en runda på stan när han fick beskedet om att behandlingen skulle genomföras i Uppsala, på Skandionkliniken där man behandlar med protonstrålning. En protonstråle går att styra mer precist än traditionell strålning, vilket minskar risken för strålskador.
– Vi blev så glada båda två. Inte för att jag på något sätt underskattar det arbete som görs på Universitetssjukhuset i Lund, men för att jag visste vilken otrolig chans det här var för mig.

Men att flytta 50 mil hemifrån för att tillbringa sex veckor på ett patienthotell det kostar på. Första veckan följde hustrun Jessika med för att finnas vid hans sida.
– Jessika var ett stort stöd. För mig var det mesta bara förvirrande men hon ställde alla de viktiga frågorna så att jag kunde få svar och besked efteråt. Det var skönt att inte behöva vara ensam med allt det nya.
Patienthotellet blev en positiv överraskning. Att få vistas där är som att bo på ett riktigt hotell med fina rum, en mysig restaurang med mat som påminner om allt annat än sjukhusmat och en härlig takterrass.
– Jag behöver inte ens byta kläder inför strålningen utan kan gå i mina vanliga kläder hela dagarna.

Första helgen efter strålningen i Uppsala tillbringade Jörgen hemma i Finja och helgerna därefter har de anhöriga avlöst varandra för att förgylla hans tillvaro. Ytterligare en helg har han hunnit vara hemma för att fira sonen Dylan och systerdöttrarna som fyller år samma dag.
– En fin helg där jag hann träffa dem allesammans. Men tågresorna kostar på och flyga får jag ju inte.
– Jag har även haft många nära vänner på besök och många fler har velat komma hit, men orken har svikit mig på ett sätt jag inte ens kunde föreställa mig. Och jag har inte vetat från den ena dagen till den andra hur jag kommer att må. Knappt att jag vetat det timme för timme.

Just tröttheten är den vanligaste biverkningen vid all sorts strålning, både den vanliga så kallad fotonstrålning och protonstrålning. Läkare får inte uttala sig specifikt om en enskild patient men Petra Witt Nyström, specialistläkare vid Institutionen för immunologi, genetik och patologi, Experimentell och klinisk onkologi samt Klinisk onkologi, berättar att det är många olika faktorer som kan bidra till detta. Förutom strålningen kan det även orsakas av cellgifter och andra mediciner.
– Även själva beskedet om att man har en tumör påfrestar och kan ge en fysisk och mental trötthet, tillägger Petra Witt Nyström.

Denna trötthet kan sedan ta sig i uttryck som mindre energi till rent fysiska aktiviteter, ökad ljus- och ljudkänslighet och svårigheter med att koncentrera sig på mer än en sak åt gången.
– Det här är egentligen inga konstiga symptom. Det är precis samma sak man känner om man lever under stress. Därför är det viktigt för hjärntumörpatienter att ta det lugnare och undvika stress, berättar Petra Witt Nyström.
Hon tillägger att förhoppningen är att just protonstrålningen ska leda till färre biverkningar.
– Det kräver många års studier men vi kan se på våra patienter att de upplever en mindre hjärntrötthet. Protonstrålningen innebär också att man ger en mindre stråldos.

Varje vardag, måndag till fredag, ser i princip ut på samma sätt för Jörgen. En timma innan strålbehandlingen måste han ta cytostatika i tablettform och när det är en kvart kvar tar han hissen ner till bottenvåningen, går igenom hotellet och in i lokalen där han får sin behandling. Utan att en enda gång behöva lämna hotellet. Efter elva minuter är behandlingen över. En gång i veckan träffar han en läkare och varje måndag lämnar han blodprov.
– Efter de här sakerna har jag hela dagen för mig själv. Jag brukar försöka promenera åtminstone en gång om dagen, men promenaderna tar allt längre tid eftersom jag blir så trött och det är inte alltid jag orkar ta mig ända ner till stan. Helgerna är fria från strålningen men cytostatikan ska tas även då.

Titta på tv eller läsa en bok för att få tiden att gå klarar han inte. Däremot är kameran en stor tröst och ett fint tidsfördriv.
– Jag dokumenterar precis allt jag gör. Och trots att synen är nedsatt så har jag inga problem med fotograferandet. Däremot är jag lite orolig när jag rör mig ute i trafiken eller bland många människor för jag ser dem inte om de kommer från sidan. Inte förrän de står framför mig.
Starkt ljus är också till besvär så soliga dagar har han fått dra för gardinerna på sitt hotellrum.
– Jag har kommit att uppskatta regniga dagar, mörker är skönt för mig och mina ögon. Ögonen ser helt normala ut men just nu ser jag inte särskilt bra.

Nu är Jörgen tillbaka igen hemma i Finja där han ska få vila i tre veckor innan det är dags för nästa fas av behandlingen, att ta ytterligare cytostatika.
– Jag hoppas jag får tillbaka lite ork den månaden så jag kan träffa människor, göra saker jag inte kunnat göra nu och komma igång och jobba.
Jörgen berättar att han under den här tiden hittat tillbaka till fotograferandet på ett sätt som han en period kom att sakna. Men kommer han kunna göra fler dokumentära reportage om cancer?
– De här reportagen har betytt mycket för mig och jag vet att de är viktiga att göra för att belysa ämnet. Men ärligt talat vet jag inte om jag klarar att dokumentera sjukdomen cancer efter det här.

Läs mer:

×