Annons

Blödarsjukan har gjort familjen starkare

Personligt Idag är det De blödarsjukas dag.
Personligt • Publicerad 17 april 2019 • Uppdaterad 25 november 2021

Idag är det den internationella hemofilidagen för att uppmärksamma personer med blödarsjuka, en sjukdom som gör att den drabbades blod inte koagulerar som vanligt.

Symptom kan vara kraftiga blåmärken, ont i leder och att sår läker långsammare än vanligt. Omkring 900 individer har sjukdomen i Sverige. En av dem är åttaårige Måns.

Annons

– Jag är anlagsbärare. Jag tog ett blodprov när jag var sex år och sedan dess har jag vetat, berättar Madeleine Nilsson, Måns mamma.

Anlaget kommer från hennes mors sida.

– Min mammas bror har blödarsjuka. Han är 77 år idag och är en av de äldsta som har sjukdomen i Sverige. Han ger sig inte i första taget.

– Min mor hade även en bror som tyvärr dog i sjukdomen och min storebror avled när han var tre år av en hjärnblödning. Jag träffade aldrig någon av dem.

Då Madeleine blev gravid med sitt andra barn så valde hon och hennes man att testa fostret för sjukdomen. När det visade sig att fostret hade blödarsjukan.

– Vi bestämde oss för att ta bort barnet. Vi tänkte att det var svårt att leva med ett blödarsjukt barn. Vi pratade med mina föräldrar om mina morbrödrar om vad de har varit med om, om smärtan och alla sjukhusbesök. Det kändes okej att göra abort med detta i åtanke, även om vi inte visste lika mycket om sjukdomen då som vi gör nu.

– Vi tänkte att det kanske inte var meningen att vi skulle ha det barnet. Vi pratade länge innan vi tog beslutet.

När Madeleine blev gravid igen gjorde de ett moderkaksprov i vecka tolv. Några veckor senare fick de reda på att även det fostret var sjukt i blödarsjuka.

– Vi hade blandade känslor inför det. Jag kände att jag inte ville gå igenom samma resa igen som jag hade gjort under aborten.

De bestämde sig därför för att behålla barnet. Några månader senare föddes Måns.

Annons

– Det beslutet har vi inte ångrat en enda sekund. Vid det laget hade vi också ändrat vår uppfattning om sjukdomen.

När Madeleine ringde till sina föräldrar med beskedet så befann sig hennes blödarsjuka morbror i huset på andra sidan luren.

– Han berättade att det är svårare att leva med diabetes än med blödarsjuka. Då tänkte vi att om han som varit med om så mycket säger det, så kan det inte vara så jobbigt.

Morbrodern, som är aktiv i förbundet Blödarsjuka i Sverige, bjöd Madeleine och hennes man till en träff med föräldrar till barn med blödarsjuka.

Mötet avgjorde saken fullständigt.

– När jag såg alla barnen som sprang runt, pojkar med små hjälmar och så vidare så kändes det helt rätt att behålla barnet.

Efter födseln fick Måns genomgå en hel del kontroller. Den mest turbulenta tiden för föräldrarna var när han var liten, fram tills dess att han fyllde fyra.

Vid nio månaders ålder fick Måns en ledblödning i armen och tvingades åka in till sjukhuset. Han började då att medicineras, trots att han inte hade åldern inne, en dos som upprepades en gång i veckan.

– Medicinen tar vi än idag och Måns kommer förmodligen att ta den resten av sitt liv, säger Madeleine.

I perioder har han tvingats att ta medicinen, som hjälper blodet att koagulera, varje dag. Han hade hjälm på sig som liten och ibland även arm- och benskydd.

Annons

Idag slipper han skydden och kan, så länge han tar medicinen, leka precis som vilket annat barn som helst.

Att ge honom medicinen har stundvis varit påfrestande för föräldrarna.

– Det börjar komma reaktioner nu när han blivit äldre. Ibland säger han att han inte tycker om sin sjukdom längre, att han inte vill ha den och att han inte vill ta sin medicin.

– Det har varit jättesvårt. Jag känner en viss skuld inför att jag inte kan hjälpa honom när han har ont. Det är nog något ganska vanligt, att om man ser sitt barn ha ont så gör det ont i en själv.

Tidigare fick Måns sin medicin genom en inopererad dosa i bröstet, men idag får han den genom stick i armen efter att ha drabbats av en blodförgiftning. Han har haft svårt att vänja sig vid sticken, berättar Madeleine.

– Han tycker inte om det. Det har gjort ont och vi har tvingats att hålla fast honom ett antal gånger. Det är det jobbigaste, ingen förälder vill hålla fast sitt barn.

I skolan har det mesta fungerat bra för Måns, i förskolan sattes en extra resurs in för att hålla ett öga på honom.

– Det gjorde att vi kunde slappna av hemma och på jobbet, något som jag inte trodde var möjligt, även om vi inte var helt utan oro.

Som förälder måste hon alltid ligga steget före i kontakt med sjukhuspersonal och myndigheter, som ibland inte har kunskap kring vad Måns behöver.

– Det är också något vi fått höra av andra föräldrar med barn med blödarsjuka, att man alltid måste ha koll.

Annons

Madeleine Nilsson har varit medlem i förbundet Blödarsjuka i Sverige sedan hon var liten på grund av hennes morbrors sjukdom. Idag sitter hon i förbundets södra regionförening.

Förbundet har betytt mycket för henne.

– Det är så skönt när vi är där då vi kan prata om våra erfarenheter och känna igen oss i varandras berättelser.

Engagemanget i förbundet har skapat nya vänskaper för livet.

– Vi håller ihop med sex andra barnfamiljer med vilka vi arrangerar en sommarfest varje år. Förra sommaren hade vi festen här hemma.

– Sjukdomen har samtidigt gjort att familjen sammansvetsats. Alla prövningar med mediciner, behandlingar och sjukhusbesök har gjort att vi kommit närmare varandra. Det är jätteskönt.

bild 1/2
Banden inom familjen har blivit starkare på grund av sjukdomen. Foto: Oscar Schau
Måns och Madeleine Nilsson kämpar mot blödarsjukan varje dag. Foto: Oscar Schau
Banden inom familjen har blivit starkare på grund av sjukdomen. Foto: Oscar Schau
Måns och Madeleine Nilsson kämpar mot blödarsjukan varje dag. Foto: Oscar Schau
Fakta:

Namn: Madeleine Nilson

Ålder: 38 år

Bor: I Vellinge i ett radhus.

Yrke: Elevassistent i Malmö.

Familj: Sonen Måns, dottern Matilda och hennes man Roger.

Husdjur: Katterna Bill och Bull.

Oscar Schau
Så här jobbar Norra Skåne med journalistik: uppgifter som publiceras ska vara korrekta och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.
Annons
Annons
Annons
Annons