Ett hopp för dystoni

Monika Benson har levt med sin sjukdom i några år nu, men kommer precis ihåg hur allt började. Hon var mitt uppe i sin yrkeskarriär, och trivdes som kursadministratör på Medborgarskolan. När nacken och huvudet kändes besvärligt, trodde hon att det berodde på spänning och stress.– Först viftade jag bort det, men en kväll när jag skulle betala mina räkningar blev jag riktigt rädd. När jag försökte skriva med höger hand så for huvudet åt vänster. Jag försökte hålla i det, men det var omöjligt att hålla det rakt.

Monika ringde sin husläkare, som sjukskrev henne för utbrändhet. Allt hon behövde var vila, lugn och ro, kanske lite massage, trodde hon.– Det hjälpte inte alls. Huvudet och nacken vred sig allt mer åt vänster. Jag fick gå och hålla i det, hela balansen i kroppen blev fel. Det tog nästan åtta månader innan hon fick en remiss till neurologen, en tid av mycket oro.– Jag blev gradvis sämre. Jag hade värk i kroppen och var så vansinnigt trött, jag låg mest på soffan och sov. Jag kände inte igen mig själv och tänkte det värsta, det måste vara en tumör som spökade i huvudet.

Monika klarade inte av att arbeta längre och även hennes barn blev oroliga över hur snabbt hon blev sämre.– Tidigare hade jag varit en glad, aktiv och skuttig person, men till slut orkade jag inget och ville knappt träffa folk.Diagnosen dystoni fick hon hos en specialistläkare i Lund. Monika hade aldrig ens hört ordet förut.– Hon förklarade inte särskilt bra, den mesta informationen googlade jag fram själv och det jag läste skrämde mig.

Dystoni finns i flera olika former. Ibland drabbar det som tvångsmässig vridning av huvudet, ibland med ryckningar i musklerna kring ögonen, det kan drabba en arm, en fot, stämbanden och i värsta fall hela kroppen. – Orsaken är okänd, men den kan i vissa fall utlösas av stressfaktorer hos patienter som redan har anlag för sjukdomen.Eftersom orsaken till dystoni inte är känd, finns det inget bot, fokus ligger på symtombehandling. Det vanligaste behandlingen är injektion med botulinumtoxin.– Det tog ett tag innan jag kände att injektionerna hjälpte, men i dag kan jag säga att jag är smärtfri med hjälp av sprutorna.

– Vändpunkten för mig blev när jag träffade min sjukgymnast. Hon sa till mig att ”det här ska bli bra”. Det var precis det jag behövde höra. Jag önskar så att jag träffat henne tidigare, hos henne fick jag redskapen för att hantera och lära mig leva med min sjukdom. Sedan några år tillbaka är hon aktiv i Svensk dystoniförening och hon är generalsekreterare i Dystonia Europe. För Monika Benson är det viktigt att sätta fokus på sjukdomen, så att forskningen går framåt.

Det är viktigt att både folk med dystoni och deras anhöriga förstår hur livet påverkas av en kronisk sjukdom med ökad trötthet, reducerad energi, depressioner, smärtor, spasmer och vridningar. Monika kläckte en kul idé, som har spridit sig som ringar på vattnet över världen. Kampanjen heter ”Jump for dystonia” och genom att få folk från hela världen och olika yrkesgrupper att ”hoppa för dystoni”, vill hon sätta sjukdomen i fokus. – En stor del av min tid reser jag runt och håller föreläsningar, både i Sverige och internationellt.

– ”Jump för Dystonia” lanserades i Paris förra hösten och har spridit sig i USA, Asien, Australien, Afrika. Det är en kul grej och det var väldigt roligt när EU-parlamentarikerna i Strasbourg hoppade för vår sak.– Drömmen är att få kändisar att ställa upp och hoppa för detta. Allt för att få uppmärksamhet, det är svårt att göra sin röst hörd, men viktigt. Jag vill att folk med dystoni ska förstå att det går att leva ett bra liv ändå. Och att de inte är ensamma.